Nog 5 maanden te gaan voor het november is. Ik tel de dagen ik tel de uren. Hoe lang zal de FDA nadien nog moeten nadenken over goedkeuring van NurOwn? Wat zal de uitslag zijn van de volgende longfunctie test? Ben ik in november al aan de beademing? Of ben ik er dan al niet meer? Eerst moet er nog een verslag gepubliceerd worden in een medisch vakblad. Zal dat zijn in december? Hoe lang zal de EMA moeten nadenken over goedkeuring? Wat zal de prijs zijn van NurOwn? Is mijn verzekering bereid die prijs te betalen? Wanneer kan ik starten met deze therapie?
1 juno
Eindelijk eindelijk mogen we weer een biertje drinken op een terrasje. Nog niet gedaan overigens. Niet zo’n haast mee. Het spontane is een beetje weg. Het lijkt wel of iedereen dat vond. In het stadspark was het best druk. kleine groepjes mensen picknicken in zon of schaduw. wat grotere groepjes verspreiden zich als er een politieauto verschijnt. Nog voor die uit het zicht is lopen ze weer gezamenlijk verder.
5 juni 2020
De service monteur voor de rolstoel is geweest. Ik had moeite om de joystick te bedienen. Vorige week heb ik hem hierover op zijn privé nr. gebeld het probleem uitgelegd en vandaag is het op gelost. Zijn baas had hem echter op het hart gedrukt dit niet meer zo te doen. Voortaan moet ik klachten, schade of wensen melden aan de wmo. Die geeft het dan door aan welzorg en die geeft een service monteur opdracht mij te bellen. Efficiënter. Ik begrijp dat soort mensen niet.
7 juni 2020
De rede dat ik weinig schrijf is niet zo zeer dat ik niks te melden heb maar dat ik meer en meer moeite heb mijn handen te gebruiken. Het voelt soms of er een olifant op gestaan heeft. Als ik wakker word zijn mijn vingers tot een vuist gebogen en duurt het een tijdje voor ik ze weer recht krijg.
Nog een nieuwtje,… 2 juli komt de mobiele tillift met instructeur. De kantelbaredouchestoel (mooi scrabble woord) word niet meteen ingemeten. Daar komt weer een ander iemand voor. Die gaat nog bellen voor het inplannen van een afspraak. Wij weten al dat het max 53 cm breed mag zijn. En dit ook per mail bij herhaling doorgegeven. Daar heb je toch geen universitaire opleiding voor nodig. Een rolmaat of duimstok. Maar omdat ik dat ding nog niet echt nodig heb gaan we eens kijken hoe lang dit gaat duren.
8 juni 2020
Ik vraag mij nu af hoe lang ik nog in staat zal zijn met enig regelmaat te vertellen hoe het gaat. En ik mijn rolstoel nog kan besturen. De kracht in mijn armen wordt met de dag minder. Van mijn handen kan ik alleen mijn wijsvingers nog goed bewegen.
