Stichting Topsport for Life trekt zich het leed van mensen die nú leven met ALS / PLS / PSMA zeer aan. Wij begeleiden desgewenst de zieke en de naasten en organiseren ook ‘onvergetelijke dagen’ voor de gezinnen.  

Eén van die gezinnen die bij ons staan ingeschreven en door ons worden begeleid is het gezin van Vincent en Sabine. Vincent is pas 34 jaar en heeft in mei 2017 de diagnose ALS gekregen. Hun wereld is in elkaar gestort. In juli van dit jaar hebben zij een brief geschreven aan een aantal artsen met als onderwerp “Een schreeuw om hulp”(klik hier om de brief te openen).

Vincent wilde heel graag de behandeling met Hydrocortisone / Penicilline G starten maar liep tegen muren aan. Dankzij een crowdfundingactie zijn zij er toch in geslaagd de behandeling te starten.

Vincent is er sinds de start nu al fysiek enorm op vooruit gegaan!
Voor de kuur kon Vincent zeer slecht articuleren en ook had hij geen kracht in zijn stem. Daarnaast verslikte hij zich bij iedere slok drinken die hij nam. Hij ging zo hard achteruit dat hij eigenlijk aan een verdikkingsmiddel moest om toch zijn vloeistoffen op een veilige manier naar binnen te krijgen. Ook had hij weinig kracht in zijn handen en kon hij daardoor knopen van zijn broek of jas niet meer dicht krijgen. 
Op dag 7 van de kuur was zijn spraak al behoorlijk verbeterd en ook verslikte hij zich niet meer. Zijn stem is krachtiger en ook kan hij beter articuleren en daarbij sneller praten.
Onlangs is Vincent gemeten door het revalidatieteam. Uit de metingen bleek dat zijn longfunctie stabiel is en dat zijn slikvermogen net zo goed is als een persoon zonder ALS. Dit is wel heel bijzonder want dit verschil is enorm met voor de kuur. Ook is de kracht van het hoesten toegenomen met 15%. 

 

De behandeling is een initiatief van SEVBI ( Stichting Effectief Voorschrijven Buiten Indicatie). Klik op onderstaand bestanden voor meer informatie hierover:

>> Veelgestelde vragen door patiënten

>> Veelgestelde vragen van medische professionals 

>> Artikel Dr. Bert Tuk over de behandeling

 

De lange termijn effecten van deze kuur zijn nog niet bekend maar iedereen zou een kans moeten krijgen om dit te proberen. Ieder lichaam zal hier anders op reageren, net als alle andere behandelingen (de ene kanker patiënt reageert wel op chemo en de ander niet) Het is een bestaand, geregistreerd middel waarbij de bijwerkingen minimaal zijn en ook bekend zijn. 

Sabine heeft een blog geschreven over het gehele proces en met de resultaten. Hierin zijn ook youtube filmpjes te zien waarbij zijn spraakvermogen is bijgehouden tijdens de kuur. In deze filmpjes zijn de verbeteringen duidelijk te zien.

>> blog Sabine

>> video’s Vincent

Patiënt 2 van de pilotstudie is al 9 maanden stabiel sinds de kuur en patiënt 1 is 6 maanden stabiel gebleven maar helaas daarna weer achteruit gegaan. Het heeft wel een verbeterde kwaliteit van leven opgebracht aangezien zijn slikvermogen enorm vooruit is gegaan. Hierdoor hoeft hij nog niet aan de sondevoeding. Alleen dit al maakt deze behandeling zo waardevol. 

Twee Belgische ALS patienten zijn inmiddels begonnen met een orale vorm van deze behandeling. Ook zij hebben verbeteringen, met namen op spraak- en slikvermogen. Tot nu toe is het percentage dat baat heeft gehad bij deze behandeling  100%. Dit is heel bijzonder aangezien er in de afgelopen 100 jaar nog geen medicijn is gevonden die hetzelfde resultaat heeft behaald. 

>> Visie ALS-Centrum

>> Standpunt Nederlandse Vereniging van Neurologie