Mijn leven met kunstmatige beademing

Hallo allemaal!

Vooralsnog komen alle ALS patiënten vroeg of laat voor de keuze: kies ik ervoor deze aandoening op zijn beloop te laten en kom ik op een bepaald moment te overlijden door (de gevolgen van) ademhalingsproblemen, of kies ik ervoor om mijn leven te verlengen door middel van kunstmatige beademing? Door mijn ervaringen te delen hoop ik dat andere patiënten die vroeg of laat voor deze keuze komen en de naasten, een beter beeld krijgen om zo een betere keuze te kunnen maken.

Ik heb voor kunstmatige beademing gekozen en heb hier oprecht geen seconde spijt van gehad! Ik ben dan ook zeer dankbaar ervoor dat deze technieken van kunstmatige beademing bestaan.

Er zijn 2 soorten beademingssystemen waar ik mee te maken had/heb, namelijk non-invasief en invasief. Het Centrum voor ThuisBeademing ( CTB ) is het centrum die het proces begeleidt, metingen uitvoert, je van de apparatuur voorzien en instellen en dergelijke.

Non-invasieve beademing:

In 2013 begon ik ’s nachts urenlang te hoesten voordat ik in slaap viel. Ik had de link met ademhalingsproblemen niet gelegd en leefde maandenlang hiermee. Een verpleegkundige nam uiteindelijk contact op met de ALS arts. Ik moest een test doen waaruit bleek dat ik teveel koolstofdioxide in mijn longen had wat duidt op een ademhalingscapaciteit afname. Mijn ademhalingsspieren waren achteruit gegaan. Wij mensen ademen zuurstof in en koolstofdioxide (CO2) uit. Door een mindere capaciteit of spierkracht ademhalingsspieren blijft er CO2 achter wat in mijn geval dus urenlange hoestbuien opleverde in de nacht alvorens ik in slaap viel. Mocht je zelf ALS patiënt zijn of een ALS patiënt in je omgeving hebben, of andere mensen met een longziekte, weet dan dat hevige hoestbuien kan betekenen dat er ademhalingsondersteuning nodig kan zijn en ga niet zoals ik maandenlang afzien.

Ik werd snel een week opgenomen in de AVA in Arnhem wat helaas niet meer bestaat. Hier werd de non-invasieve beademing geïnstalleerd. Dit vond ik niet eng en juist heerlijk want ik sliep weer zonder urenlange hoestbuien… De opname was om de beademingsapparatuur in te stellen en om te wennen aan een masker die je ’s nachts om krijgt. Ik was snel gewend en het onnatuurlijke idee viel in het niet bij de voordelen van een dat heerlijke teugje extra lucht en mijn heerlijke nachtrust.

Wat verandert is dat ‘s-nachts wanneer je het masker op hebt iemand in de buurt moet zijn die kan helpen wanneer het alarm af gaat. Dit gebeurde bij mij bijvoorbeeld soms wanneer ik het masker verplaatste. Dit gebeurde niet elke nacht. Ik bleef vrij en mobiel, overdag had ik het masker niet nodig en wanneer ik wat langer weg ging, bijvoorbeeld naar de Waddeneilanden, Frankrijk of logeren op de Veluwe, dan ging het apparaat en het masker mee. Het was ook niet moeilijk om te leren voor mijn verzorgende, begeleider. Een keer oefenen op mij en het ging. Zo kan iedereen het masker om doen en ’s nachts waken snel leren. Bijvoorbeeld je partner, familie, vrienden of zorgverleners die je kunt betalen uit een zorgbudget waar je in Nederland recht op heb.

Invasieve beademing

Na circa anderhalf jaar met non-invasieve beademing te hebben geleefd, heb ik op 30 april 2015 invasieve beademing laten plaatsen in ziekenhuis Gelderse Vallei Ede. Aanleiding bij mij was dat ook mijn slikspieren dusdanig verzwakt waren dat ik me regelmatig verslikte in mijn eigen speeksel. Ik had ook niet zo lang ervoor ook een luchtweginfectie opgelopen vanwege dit verslikken en ben hiervoor behandeld in hetzelfde ziekenhuis. Naast het verslikken kreeg ik ook steeds meer de behoefte om het masker ook overdag even op te zetten. Kortom het was tijd voor de overgang.

Invasieve beademing is een systeem waarbij een klein gaatje wordt gemaakt in de keel (Tracheastoma) wat rechtstreeks uitkomt in de luchtpijp. Vervolgens wordt daarin een buiten-canule met daarin een binnen-canule geplaatst. Er zijn verschillende canules beschikbaar. Ik heb een gecufte canule. Dit betekent dat er een klein ballonnetje aan de canule vastzit die opgeblazen wordt en de luchtpijp afsluit om zo te voorkomen dat speeksel vanwege verzwakte slikspieren via de luchtpijp in de longen terechtkomt met een kans op longontsteking tot gevolg. Als je gezonde slikspieren hebt, slik je speeksel via je slokdarm naar je maag en niet naar je luchtpijp. Op de canule wordt de slang bevestigd en deze gaat naar het beademingsapparaat. In mijn geval dezelfde als tijdens mijn periode met non-invasieve beademing; de Vivo 50) welke wordt ingesteld door een CTB-arts. Zoals de hoeveelheid ademteugen per minuut, de lengte van de ademteugen etcetera. De Vivo 50 is geen zuurstoftank, het apparaat pakt gewoon lucht uit de omgeving en blaast dat in de longen. De Vivo 50 werkt op stroom (230V), maar kan ook overschakelen op de accu welke 8 uur meegaat. Het is ook mogelijk om de Vivo 50 op de accu van de elektrische rolstoel aan te sluiten zodat het nog langer meegaat, maar hier maak ik geen gebruik van aangezien dit de accu van de rolstoel sneller leeg trekt. Ik neem gewoon de stroom kabel mee voor het geval dat, er is in Nederland overal wel stroom te vinden. Maar ik ben toch eigenlijk nooit langer dan een uur of 7 achtereen in de rolstoel. Ben je dat wel zijn daar oplossingen voor en mocht alles misgaan met de apparatuur, wat ik nog nooit heb meegemaakt, dan kan je zorgverlener je altijd nog handmatig beademen met een ballon. Ik ga onbezorgd naar buiten. 

Na de ingreep moest ik een week in het ziekenhuis blijven waarin nog diverse keren de beademingsinstellingen werden bijbesteld door het CTB tot mijn ideale instellingen waren bereikt. Vervolgens ben ik op advies van het CTB nog in een verpleeghuis geweest zodat ik deze tijd kon gebruiken om de zorg te organiseren voor het leven met invasieve beademing in een thuis situatie, Ik had vanaf nu continue zorg nodig 24 uur per dag, 7 dagen per week en dit door mensen die met de apparatuur overweg kunnen. Na twee weken was ik echter tegen het advies in uit het verpleeghuis vertrokken. Ik kon niet langer wachten om naar huis te gaan en vond de zorg in dat verpleeghuis niet geschikt voor mij. Ik had volgens CTB meer gekwalificeerde zorgverleners nodig en ik had er vertrouwen in dat ik voldoende zorgverleners had om roosters dicht te krijgen. Dus ik vertrok met mijn moeder en Lina op een zaterdag uit het verpleeghuis naar huis. En ik begrijp CTB wel want zij wilden natuurlijk ook zoveel mogelijk zekerheid dat de thuissituatie een succes zou worden en er waren destijds ook niet veel mensen met ALS in een thuissituatie met invasieve beademing. Ik had het vertrouwen erin. Mocht ik toch te weinig zorgverleners blijken te hebben, dan zijn er genoeg particuliere aanbieders/zorgverleners in Nederland (zie bijvoorbeeld nationalehulpgids.nl) en dacht als het niet lukt kan ik altijd nog naar een verpleeghuis. 

Dit is tot op heden een succesvolle keuze gebleken. Ik woon sinds mei 2015 onafgebroken in een thuissituatie. Een paar keer per jaar worden verschillende dingen gecontroleerd door het CTB zoals mijn zuurstofwaarden.

Lina

Ook had ik toen al Lina… Wat ben ik nog steeds heel dankbaar dat onze paden elkaar hebben gekruist in 2014. Zij heeft vanaf het begin met een enorme bezieling voor mij gezorgd en al snel ontwikkelden wij een hechte bijzondere band. De keren in het ziekenhuis in 2015 en in het verpleeghuis was zij onder meer aan mijn zijde op haar initiatief omdat ze inzag dat ik geen juiste zorg kon krijgen indien mensen niet met mij kunnen communiceren. Toen ik bijkwam uit de narcose na de plaatsing van de invasieve beademing was ik toch een beetje angstig, alles voelde ineens anders en het was Lina die mij direct geruststelde EN met een voorstel kwam om (nu nog steeds succesvolle manier) te communiceren aangezien ik mijn stem kwijt was door dit systeem. Mijn stem was al niet veel meer maar nu was het helemaal weg. Later heeft ze haar baan in het onderwijs wat ze met mijn zorg combineerde nog opgezegd en meer keuzes gemaakt om mijn wens om te leven in een thuissituatie tot een succes te kunnen brengen. Talrijke keren bij personele problemen was zij er voor mij. Ook kunnen mijn prachtige kinderen regelmatig bij mij slapen en hier speelt zij ook een grote rol in, van gezond eten koken tot naar bed brengen. 

Ze zorgt na al die jaren nog steeds voor mij.

Wat ik vind is dat iemand als Lina die met zo enorm veel bezieling en liefde voor een “ziek” medemens zorgt, enorm zielsverrijkend is en eindeloos respect en waardering verdient! En die heeft ze van mij dan ook. 

De zorgmomenten

Sinds ik invasieve beademing heb moet ik iedere dag 2x trachea-zorg doen, ‘s-Ochtends en ’s avonds, bestaande uit eerst 10 á 15 minuten vernevelen met als doel het slijm in mijn longen los te maken door middel van een water-zout oplossing met aparte apparatuur in mijn longen te benevelen. Dit is geheel pijnloos. Vervolgens begint het langdurig slijm uitzuigen, ongecuft. Tijdens dit ontcuffen wordt het ballonnetje in de luchtpijp geleegd waardoor het speeksel wat zich op de cuff had verzameld in de luchtpijp valt en dit wordt weggezogen met een uitzuig slang in mijn keel. Dit duurt ongeveer 5 tot 10 minuten en dit vind ik het meest onaangenaam.

De volgende stap is de hoestmachine. Dit apparaat helpt door middel van diepe in- en uitademingen het losse slijm op te hoesten waarna het vervolgens weer kan worden weggezogen. Tenslotte wordt i.v.m. hygiëne de binnen-canule verwisseld en de tracheastoma schoongemaakt.

Dit werkt voor mij al ruim 4 jaar goed. Ik heb in tegenstelling tot de jaren voorafgaand aan de invasieve beademing geen luchtweg/longinfecties meer gehad en overige ademhalings-gerelateerde klachten zoals middenrif pijn en benauwdheid, dat is bij mij nu allemaal verleden tijd! Op dat gebied heb ik rust!

Ronnie met zijn moeder op visite bij zijn broertje.

Keuzes maken 

Zoals ik in mijn eerdere blogs heb uitgelegd heb ik altijd gekozen voor het leven in een thuissituatie en houd ik zoveel mogelijk zelfregie.
Ik bepaal wie voor mij zorgt en niet het verpleeghuis.
Ik bepaal hoe laat ik naar bed ga en wakker word, niet het verpleeghuis.
Ik bepaal wanneer ik poep, niet het verpleeghuis.
Ik bepaal de verpleegtijden, niet het verpleeghuis.
En ik heb overigens alle begrip voor verpleeghuizen en veel respect voor al het hardwerkende personeel. Maar doordat je met veel andere patiënten een verpleeghuis deelt, moet zo’n verpleeghuis een management, bestuur, p&o, marketing en veel maar in mijn ervaring te weinig verpleegkundigen en verzorgenden hebben en dat geeft dus eerder genoemde beperkingen ten opzichte van wonen in een thuissituatie. Als “chronisch zieke” heb je in Nederland het recht om thuis te wonen; je hebt recht op een zorgbudget, WMO, hebt waarschijnlijk recht op allerlei subsidies en therapeuten etc. Kiezen tussen verpleeghuis en thuis wonen is jouw keuze!

Gaat wonen thuis niet meer met je partner? Ook dan hoef je niet naar een verpleeghuis maar kan je ook een huurwoning met urgentie aanvragen. Bang voor regeldruk? Ik regel veel zelf en hier kies ik voor. Wil je dat niet dan heb je misschien familie of vrienden die dit willen en kunnen doen en zo niet kan je altijd nog een zorgcoördinator inkopen met je zorgbudget en/of misschien kan stichting Topsport for Life hierin iets betekenen?

Het begint met de keuze die alleen jij kunt maken, vervolgens zul je zien dat je je niet teveel zorgen hoeft te maken want voor alles is een oplossing …

Ik heb geen seconde spijt van alle jaren dat ik leef met beademing. Ik zie mijn kinderen Nick en Tim opgroeien en maak vele mooie momenten met ze mee. Ik maak mooie momenten mee met familie, vrienden en mensen in het algemeen. Ik heb prachtige mensen leren kennen, ik heb liefdevolle bezielde zorg mogen ontvangen, ik heb veel onvoorwaardelijke hulp uit liefde mogen ontvangen uit vele hoeken en vooral van vrienden en familie, in het bijzonder mijn moeder. Ik ben tot andere inzichten gekomen, ik ben weliswaar fysiek en zintuigelijk (zicht en reuk) achteruit gegaan maar heb me enorm verbeterd op emotioneel, mentaal en spiritueel gebied.

De fysieke dood ligt altijd op de loer, voor iedereen. Niemand weet wanneer zijn of haar tijd van tijd van sterven plaatsvindt. Op dat moment gaat ons fysieke lichaam dood, maar onze Ware Zelf, Onze Ware Essentie leeft oneindig voort. Dit is mijn overtuiging en Waarheid. Dus of ik nou fysiek genees of niet, of ik nou over 80 jaar sterf of morgen, ik ben enorm dankbaar voor de ervaringen tot nu toe en de liefde en mijn ontwikkelingen en zie alle mooie en leerzame ervaringen in de toekomst als een verrijking van mijn Ziel. Zo integreer ik, zoals mijn Ayurveda arts het prachtig verwoordde, het sterven in mijn leven. 

Ik ben een rijk en dankbaar mens!

Mensen hoeven zich dan ook geen zorgen te maken over mij. De (weggestopte) angst voor sterven kan leiden tot (onbewuste) angst, verdriet en boosheid. Wanneer we het sterven integreren in ons leven, ontstaat er, zo ervaar ik het, meer ruimte voor Liefde, Schoonheid, Dankbaarheid en Waarheid. Laten we onze Zielen met dit positieve verrijken! Laten we onze herinneringen koesteren en iedere toekomstige ervaring samen als een bonus zien!

Iedere dag is een geschenk !

Redactie: heb je na het lezen van deze blog behoefte aan contact, omdat je praktische of levensvragen hebt, dan kun je bellen of mailen naar Topsport for Life: 088-2468180 / info@topsportforlife.nl
Wij willen jou hier graag mee helpen.
Je kunt ook hier reageren. Schrijf daarvoor onderaan deze pagina jouw reactie.

 

>> ga hier terug naar de andere blogs van Ronnie