“ALS ik vertel over ALS en mijn band met Topsport for Life”
Goedendag! Hello! Gutentag! Bonjour! Buenos dias! Bom dia! Sjalom! Salaam aleikum!
Mijn naam is Ronnie Möller, geboren in 1982 en in april 2012 gediagnostiseerd met ALS. Mijn eerste klachten merkte ik in 2011.
Heden, begin 2019, kan ik nauwelijks nog bewegen, niet meer praten, nauwelijks ruiken, krijg voeding via een maagsonde en ben voorzien van invasieve beademing, 24/7.
Voornaamste reden dat ik ervoor heb gekozen om te gaan schrijven op de site van Topsport for Life is dat ik me veel kan vinden in de visie van Topsport for Life om ondanks de grote verstoringen van ons lichaam en wanneer er volgens specialisten geen uitzicht is op herstel en/of er zelfs wordt gezegd dat je niet lang meer te leven hebt, dan zoveel mogelijk bij te dragen als stichting aan een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven NÚ. Het klinkt misschien wat ongemakkelijk, maar ik ben van mening dat wij als patiënt, hoe moeilijk de situatie ook is, een kwaliteit van leven zelf voor een groot deel bepalen door middel van onder meer perceptie en de keuzes die wij maken. Maar alle hulp is welkom! En hier springt Topsport for Life nou zo goed op in vind ik, met onder andere betrokken Life coaches, bieden van oplossingen waar je het als patiënt even niet meer ziet zitten, georganiseerde vakanties met vrijwilligers die voor je klaar staan, alsmede heel veel 1-daagse evenementen. Afleidingen waar je even uit een eventuele negatieve sfeer of spiraal getrokken kan worden en weer een positieve energieboost krijgt als patiënt. En dat geldt zeker ook voor eventuele partners/naasten! Gewoon voor de gezelligheid, of voor afwisseling van dagelijkse routines wat kan leiden tot frisse energieën. Ook kan je individuele wensen indienen bij de stichting, zoals bij mij recentelijk: het was Topsport for Life gelukt om mij de wedstrijd Ajax-Real Madrid te laten bijwonen!
Ik heb anno februari 2019 inmiddels ruim 7,5 jaar te maken met ALS in een agressieve variant, heb veel obstakels overwonnen en kan oprecht zeggen dat ik deze aandoening, zelfs in deze vergevorderde fase, kan dragen op een positieve manier. Dit komt onder andere door wat ik noem perceptie: zo houd ik mij bezig met wat ik nog wél kan en niet wat ik niet meer kan, en heb ik tevens keuzes gemaakt die achteraf gezien goed hebben uitgepakt. Ik wil en het plan is dat ik hier onder meer regelmatig wat ga schrijven, om onder meer wat ervaringen te delen, zoals ervaringen die voor mij goed uitgepakt hebben, in de hoop dat ik, in het verlengde van Topsport for Life, iets positiefs kan bijdragen aan andere patiënten en naasten in hun kwaliteit van leven.
Al is het maar iets!
Met liefdevolle groet,
Ronnie Möller
>> ga hier terug naar de andere blogs van Ronnie