KEUZES MAKEN

Hallo allemaal!

Dit keer wil ik het hebben over keuzes gedurende een zieke.

Zoals ik eerder heb verteld heb ik sinds 2011 klachten van wat men ALS noemt. Ik ben in april 2012 gediagnostiseerd hiermee . Het bleek ook agressief. Al snel ging mijn spraak achteruit en kon ik niet meer lopen en verslikte ik me steeds vaker met eten. Eind 2012 hierom een maagsonde laten plaatsen, 2013 kreeg ik non-invasieve beademing (in de nacht een masker op), de duwrolstoel werd vervangen door een elektrische rolstoel, in 2014 kon ik helemaal niet meer eten en in 2015 kreeg ik invasieve beademing, permanente beademing. Sindsdien ben ik nooit meer alleen en heb ik 24 uur per dag, 7 dagen per week mensen om me heen die voor mij zorgen. Wel in een thuissituatie en niet in een verpleeghuis! 

 

Dit is in grote lijnen hoe het fysiek met mij is gegaan en dan heb ik het niet over de vele tussenfases/overgangsfases, zoals bijvoorbeeld een paar maanden rollator.

Hoewel deze achteruitgang veel voortdurende veranderingen en aanpassingen met zich mee bracht, zorgde ik wel ervoor dat ik in iedere fase van de ziekte zoveel mogelijk kwaliteit van leven genoot. Ik was op de hoogte van de prognoses, wist dat met ALS achteruitgang gepaard ging en durfde dat onder ogen te komen. Dus in de fase dat ik bijvoorbeeld nog in een scootmobiel reed, realiseerde ik mij dat dit een tijdelijke luxe was en er DAAROM optimaal van moest profiteren. Dit deed ik dan ook. Dat ding ging overal mee naar toe. Naar campings, Texel of gewoon in de omgeving. Lekker erop uit met mijn vader of met mijn zoontje op schoot.. Ik was enorm bruin van het buitenleven!

Ik ging met mijn gezin onder andere naar Texel, Slagharen, campings en naar Frankrijk, met familie en vrienden naar Ibiza. De rolstoel kwam toen met vierkante wielen terug en even later raasde ik met mijn rolstoel met vrienden in een speedboot over de River Kwai in Thailand! Prachtige dingen die ik goed kon gebruiken om het leed te compenseren. Deed ik dat alleen? Welnee, met heel veel hulp van mijn omgeving! Maar mijn keuze was en is om open te staan voor kwaliteit van leven en dan komen er mooie dingen op je af!

Andere praktische keuzes die goed voor mij hebben uitgepakt hebben te maken met mijn drang naar zelfregie en het volgen van mijn intuïtie. Ik heb altijd veel dingen zelf geregeld en doe heden het grootste deel van mijn administratie nog steeds zelf. In het begin kreeg ik zorg van zorgbureau Opella op zorgmomenten. Daarna kozen we voor PGB (Persoon Gebonden Budget) en werd ik twee keer per dag verzorgd door met ALS bekende freelancers. Het kiezen voor PGB is naar mijn idee de manier om regie te houden. PGB helpt je wanneer je in een thuissituatie wilt leven in plaats van een verpleeghuis. Jíj bepaalt dan zelf de mensen die voor je zorgen en dan ben je niet afhankelijk van zorgverleners die het management van verpleeghuizen selecteren en dan vaak met onderbezettingen te maken krijgt en tijdsschema’s. Ik heb ook tijdelijk in een verpleeghuis gelegen in verband met het installeren van de invasieve beademing en ben er na twee weken vertrokken. Tegen advies in spullen gepakt en naar huis. Een hoop weerstand van professionals en mijn PGB tijdelijk kwijt maar ik nam het voor lief.

 

Er valt nog veel meer te vertellen. Zo heb ik ook een tijd op vakantieparken in aangepaste vakantiebungalows gewoond. Maar daarover een andere keer misschien meer.

Nu woon ik al jaren zelfstandig in een huurwoning en heb een PGB budget en een Topvrouw, Lina, die al sinds 2014 voor mij zorgt. Lina is het meest bij me en daar omheen heb ik voornamelijk mensen zonder zorgachtergrond die we zelf alles over de zorg leren. Dit zijn mensen met een warm hart en, belangrijk voor mij, is een goede klik. En in tegenstelling tot het verpleeghuis bepaal ik zelf wanneer ik wakker word en de zorg start. En als ik naar het toilet moet ga ik. En ook belangrijk is 1 op 1 zorg. Zeker met vergevorderde ALS.

Ik hoop dat iemand iets heeft aan het delen van wat ervaringen van de keuzes ik maak en heb gemaakt. En ik herhaal graag wat ik eerder al eens benoemde: kies voor Kwaliteit van Leven en uit mijn ervaring komen er dan vanzelf mooie dingen op je af! En… Stichting Topsport for Life kan en wil jou daarbij helpen is mijn hele positieve ervaring.

Maar je moet het zelf doen. Hoe moeilijk het soms ook is. Dat is ook mijn ervaring. Mijn keuzes hebben er onder andere ertoe geleid dat ik vorig weekend toen mijn kinderen bij mij waren, spontaan met hun, mijn moeder en Lina naar het tuincentrum ben geweest, Gewoon even gezellig wat groenten en kruiden kopen voor in de tuin. Ze blijven dan ook gezellig slapen.

 

Geniet van het voorjaar en graag tot snel!
Ronnie Möller

 

>> ga hier terug naar de andere blogs van Ronnie