Een beschuitje op bed eten met ALS is een hele opgaaf, net zoals eigenlijk elke handeling met deze rotziekte. Mijn linker hand die zijn leven lang genetisch de meerdere was van zijn kameraad aan de andere kant, heeft de strijd al een poos geleden gestaakt. Ik behelp me dus met zijn onhandige broertje rechts. Nu hebben beschuiten een aantal ingebakken, maar hinderlijke eigenschappen. Zo kunnen ze onverwacht doormidden breken en als ze vallen hebben ze een duidelijke voorkeur om de beboterde kant naar beneden te richten. Bovendien zijn ze gebouwd volgens het principe van de clusterbom.
De kruimels komen bij mij in keel en luchtwegen en zelfs in de neus (de spier van het verhemelte werkt ook minder dus sluit de zaak naar de bovenverdieping minder goed) en het dientengevolge niet te vermijden met volle mond niezen levert een effect op dat te vergelijken is met het oorlogstuig op de foto. U begrijpt, de beschuit is hier de metafoor voor een in alle opzichten onhandig leven. Het gaat zelfs zover dat ik mij soms zelf een breekbare beschuit voel.
De hele dag is er die angst om door onhandigheid van mijzelf of anderen met mijn meest kwetsbare delen door de zwaartekracht belazerd te worden en iets te breken. Je valt tenslotte in een risicogroep, in elk geval figuurlijk, maar soms ook letterlijk. Grote paniek is elke keer het gevolg
Zo gaf iemand mij nog met rolstoel en al een ‘kontje’ bij het inrijden van de bus met als gevolg dat ik twee seconden later mijn rechteroog op 2. cm. na zag belanden in een fraai vormgegeven door de WMO gefinancierde roestvrij stalen knop om mijn rolstoel te verankeren in onze bus.
Bijna blind aan één oog en een hoge dwarslaesie erbij (mijn nek ving de klap op)
Mijn martelingen zijn meerdere en morsen met beschuit is nog de geringste. Het belangrijkste is natuurlijk het verlies van autonomie, zelfbestuur dus. Er is bij mij sprake van een vorm van autonominimalisme. Voor vrijwel alles moet je hulp vragen. In restaurants zit je met een slab om en moet je gevoerd worden. Zoals ooit een oudere patiënt, een zeeman, tegen mij zei: “dokter, ik kan verdomme niet eens meer mijn eigen lul vasthouden bij het plassen!”. Op een gegeven moment kan je niet meer slikken en moet je gevoerd worden via een buisje door je buikwand in je maag geplaatst. Een soort navelstreng, terug naar de moederschoot. Het voordeel: de slab kan weg en alles wordt voor je gemalen voordat het in je maag gepompt wordt. Verslikken is er niet meer bij.
Tweede probleem is het gebrek aan communicatie. Spreek eigenlijk maar van een locked in syndroom (zie onder). ‘Maar je hebt toch die handige app?’ Ik kan er heel stoer over doen maar de praktijk is anders. Vaak kan ik hem helemaal niet gebruiken, in de auto, in de rolstoel. Probeer zelf maar eens op de rug van een galopperend paard een brief te schrijven. Door de hobbels is elke gerichte vingerwijzing onmogelijk. Bovendien, in een eerdere blog schreef ik al dat de gemiddelde Nederlander in een gesprek 10 seconden besteed aan één onderwerp en mijn Talkie app kan dat niet bijhouden. Had men het net nog over de zweetvoeten van oom Henk, nu heeft men het weer over de haarkleur van Trump. Mijn getypte commentaar op Henk wordt vol verbazing aangehoord en mijn gebaar ‘denk aan je zin hiervoor!!’ doet mensen kijken met een blik van ‘heeft ie z’n pillen vandaag wel gehad?’. Kortom, het korte termijngeheugen van mijn medemens (stel dat het aanwezig is) moet geschat worden op 3 seconden maximaal. En soms ben ik gewoon te moe of te moedeloos om nog een vinger uit te steken naar die app.
Het locked-in syndroom is een toestand waarbij de patiënt opgesloten zit in zijn eigen lichaam. Hij is zich bewust van zijn omgeving, maar kan niet meer communiceren door een volledige verlamming.
Het derde probleem is de onvermijdelijk optredende irritatie en frustratie bij patiënt en mantelzorger. Nu liet onderzoek in ziekenhuizen zien dat patiënten (in dit onderzoek acteurs dus) die hun irritaties lieten blijken veel langer moesten wachten op hun natje en droogje, pillen en soms zelfs operaties dan hun meer meegaande lotgenoten. Dus aanpassen is de boodschap. Keep smiling was de les die de meeste patiënten snel leerden. Werd een patient echt kwaad dan werd de communicatie direct ‘incongruent’. In goed Nederlands ‘de verpleegkundige ging uit een heel ander vaatje tappen’ (of tapte helemaal niet meer c.q. liep gewoon weg).
Tot slot maar even een filmpje dat mijn zus mij stuurde. Het geeft weer wat wij ALS patiënten allemaal moeten doorstaan. Dit ter illustratie. Vrijwel niemand vraagt namelijk ‘hoe gaat het nou met je’. Dat is logisch, met zoiets groot vraag je dat niet, want waar moet je beginnen? Staat er een olifant in je kamer, dan vraagt de visite ook niet ‘hé, een olifant, hoe kom je daar nu aan?’. En beelden zeggen meer dan woorden.
Moed is weerstand tegen angst, beheersing van angst, niet afwezigheid van angst.
