Verslag Tour du ALS 2014

juni 2014

Hulptroepen Topsport for Life helpen Derk naar de top!

Mont Ventoux, 30 mei 2014
Voor de derde keer werd in Frankrijk een heroïsche fietstocht georganiseerd ten bate van het onderzoek naar de dodelijke spierziekte ALS. In de afgelopen maanden hebben wij aan een aantal mensen die aan de genadeloze ziekte lijden onze hulp verleend door mee te helpen aan de voorbereidingen en door ook met een aantal ALS-ers te gaan trainen op tandems. Dat hebben we onder meer in februari jl. gedaan tijdens het Wintercamp in Portugal en 2 weken geleden bij de Bollenstreek Classic. Ook zorgden we ervoor dat het Team ‘de Doordouwers’, bestaande uit ALS-ers Derk Westenberg, Conny Huizer en Rene Breeuwer, de partner van ALS-zieke Conny van der Meijden, over een teambus kon beschikken om daarmee alle fietsen en materialen naar Zuid-Frankrijk te krijgen.. Zelf zouden wij niet aan de fietstocht gaan deelnemen omdat we helaas niet over de financiële middelen beschikken om een dergelijke onderneming te bekostigen.

Op het allerlaatste moment hebben we echter besloten om toch met enkele mannen naar de Mont Ventoux af te reizen om met name Derk Westenberg te helpen de barre tocht naar de top van de Mont Ventoux te bereiken. Conny kon inmiddels gebruik maken van de mannen van het brandweerkorps uit Barendrecht die met een flink team naar Frankrijk zijn afgereisd en Conny gingen helpen haar tocht tot een succes te maken.

Hieronder volgt het verslag van Martijn Nieuwenhuis, mede-eigenaar van het bureau Addfunds en fanatiek toerfietser die al vele bergen in Europa op de fiets bedwongen heeft. Addfunds ondersteunt Topsport for Life bij haar fundraising-activiteiten en dit was voor Martijn een mooie gelegenheid om ‘aan het front mee te strijden!’

Martijn: “Het is moeilijk om de afgelopen dagen samen te vatten. Maar ik heb wel iets belangrijks geleerd. Het begon dinsdagavond met een spontane verrassingsactie om samen met Miel in ’t Zand, voorzitter van Topsport for Life, naar de Mont Ventoux af te reizen om de Tour du ALS te bezoeken. Topsport for Life begeleidt ALS-patienten die meededen. Ik wist niet goed wat ons te wachten stond.
In de Tour du ALS fietsen 600 gezonde en 12 ALS-zieken (op tandems) onder begeleiding en steun van vrienden de Mont Ventoux op. Normaal al loodzwaar laat staan als je een spierziekte hebt. Er waren ook veel patiënten die inmiddels niet meer in staat zijn om deel te nemen.
Het startschot voor de deelnemers vond om 12.30 ’s middags plaats in Sault. Miel en ik dachten er goed aan te doen om 9.30 uur te vertrekken vanuit ons hotel op 60 km van de startplek. “Kunnen we lekker rustig beginnen.” Maar niets was minder waar…mijn god…we hadden een klim van 19 kilometer met een gemiddeld stijgingsperentage van 8% op weg naar Sault even over het hoofd gezien. We moesten volle bak om de start nog te halen. We kwamen echt 1 minuut voor de start hijgend aan. Toen moest het nog beginnen…de rest van het team van de Doordouwers ging gelukkig per auto anders hadden we nooit kunnen starten.

Vanuit Sault is het een beklimming van 26 km naar de top van de Mont Ventoux. De laatste 6 kilometer zijn erg zwaar. Miel en ik besloten Derk en zwager Jurrie bij te staan. Derk is een opgewekte en joviale vent…alleen dat verrekte ALS heeft zijn longcapaciteit tot 40% gereduceerd en zijn spieren ernstig beschadigt. Ik twijfelde of het wel zo verantwoord was om met deze aandoening zo’n zware inspanning te doen.

Met opzwepende muziek gingen de 12 ALS-ers als eerste van start. Allemaal op tandems. Daarna volgden de 600 deelnemers. De klim begint meteen…en toen we naast Jurrie en Derk kwamen te fietsen in de eerste kilometers van de klim zagen we meteen hoe ongelofelijk zwaar Derk het had. Hyperventilerend zat hij achterop de fiets. Ik maakte me echt zorgen. Miel zette een hand op de rechterschouder van Derk, ik op de linker. Daar gingen we, nog 24 kilometer to go…. We besloten met het team er omheen om iedere kilometer te stoppen, op adem te komen en te bepalen of we verder gingen. Derk wilde perse naar boven…

In een wat steiler stuk in de klim begon Derk weer enorm te hyperventileren. Hij zei; “…als ik een hartaanval krijg…niet reanimeren…” Dit was geen dramatisch statement, maar gewoon een reële optie. Ik schrok hier enorm van..waar zijn we mee bezig? Is dit het waard? Maar langzaamaan ging het steeds beter…we waren de laatste in de tocht maar hadden ons eigen tempo gevonden. Ik begon te geloven dat we de finish gingen halen. Toen begon het onweer…

We moesten nog 4 kilometer en het begon te spatten..bliksem in de verte. We zaten al best hoog. Aangezien we niet echt snel reden en veel stopten waren we laatste in koers…met een medisch team in een volgwagen achter ons aan. Als het onweer zou doorzetten, zouden we moeten afstappen van de organisatie.
En toen was de finish daar. Helaas was de laatste 6 kilometer op het kale gedeelte van de berg afgezet in verband met het slechte weer. Maar het mocht de pret en emoties niet drukken. Ik realiseerde me dat de berg een metafoor voor het gevecht van de ALS-zieke is. Afstappen is een privilege voor gezonde mensen. Derk moet perse naar boven. Al moest hij het leven laten. Hij kan niet anders. Het gevecht van ALS zullen ze op een dag verliezen maar vandaag waren ze winnaars!