Onze stichting zet zich al jaren in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen die nú leven met ALS, of met de aanverwante ziektes PLS en PSMA. Wij zijn een petitie gestart omdat er een aantal behandelingen bestaan voor deze mensen, maar deze worden nog niet beschikbaar gesteld voor iedereen die dat wil.
“If you have the right to die, you have the right to try”.
De tekst van de petitie volgt hieronder.
Wil jij de petitie ook ondertekenen en zo meehelpen om de behandelingen toch voor iedereen mogelijk te maken?
Omdat we SAMEN sterker zijn, vragen we ook iedereen die ALS/PLS/PSMA heeft om zich bij ons aan te melden. Zo kunnen wij nog beter opkomen voor de belangen van deze gastengroep én uiteraard kan iedereen die bij ons staat ingeschreven ook deelnemen aan de evenementen die wij organiseren, persoonlijke begeleiding krijgen, deelnemen aan het lotgenotencontact en individuele wensen indienen.
Petitie ‘ALS de vlam blijft branden’
“ALS is nog steeds dodelijk. Een oplossing lijkt helaas nog niet dichtbij. Maar de kwaliteit van leven kan worden verbeterd door de diverse behandelingen die nu al positieve resultaten laten zien. Daarom moeten deze behandelingen meteen ook voor álle ALS-ers die dat willen beschikbaar komen.
Wij leven nú met ALS of zijn mensen die zich het lot van deze mensen zeer aantrekken.
Wij constateren dat een diagnose met ALS per definitie een doodvonnis is. Wanneer er een strohalm is om de vlam van het leven te laten branden dan hebben patiënten recht op die strohalm. Er zijn nu enkele behandelingen die die strohalm bieden! Helaas adviseert de Nederlandse Vereniging van Neurologen deze behandelingen nog niet voor ALS-ers en kan de uitkomst van klinische trials nog jaren op zich laten wachten. Die tijd heeft de ALS-er echter niet.
Omdat de ALS-er niets te verliezen heeft, móeten de behandelingen nú vrijgegeven worden voor iedereen die gebruik wil maken van zijn/haar zelfbeschikkingsrecht. “When you have the right to die, you have the right to try”. Ook al zijn deze wetenschappelijk nog niet bewezen, dan nog willen wij dat iedere ALS-er nu al de keuze krijgt op een behandeling die al positieve resultaten heeft laten zien. Het alternatief is immers de dood…”
