STICHTING ALS NEDERLAND GEEFT VOORLOPIG GEEN STEUN AAN TOPSPORT FOR LIFE
Omdat Topsport for Life van diverse mensen met ALS die deel willen gaan nemen aan de Tour du ALS, verzoeken heeft gekregen om hun te helpen bij de voorbereidingen en bij de tocht op de Mont Ventoux zelf, hebben wij bij st. ALS Nederland een verzoek ingediend om ons daarvoor de financiële middelen te geven zodat wij de mensen die NU aan deze ziekte lijden kunnen helpen hun dromen te realiseren.
ALS Nederland heeft ons, bij monde van directeur Eric Nolet, met de volgende woorden laten weten dat zij aan dit verzoek niet tegemoet kan komen:
“Wij hebben besloten om het verzoek van Topsport for Life niet te honoreren. De rede is dat wij geen individuele mensen met ALS willen en kunnen ondersteunen. Wij willen ons zuiver richten op projecten die alle mensen met ALS ten goede komen. Wij zullen wel in 2014 in het kader van een van onze aandachtgebieden t.w. de verbetering van kwaliteit van leven van mensen met ALS de mogelijkheden van ondersteuning van private initiatieven die mensen ALS ten goede komen onderzoeken. Daarbij zullen wij jullie Stichting zeker ook meenemen”, aldus de heer Nolet (hiernaast op foto).
Dit betekent dus helaas dat wij, hoe graag wij dat ook zouden willen, mensen met ALS die willen gaan deelnemen aan de Tour du ALS, niet voor dit project kunnen ondersteunen. Wij hopen van harte dat st. ALS Nederland snel gaat inzien dat zij ook een verplichting hebben naar mensen die NU ziek zijn om hun ‘een beter leven te geven’. Immers, vele ALS-ers zetten zich nu ook in om geld in te zamelen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, maar zullen daar hoogstwaarschijnlijk zelf niet de resultaten van mogen meemaken.
Wij roepen daarom ook nu mensen met ALS en hun ‘achterban’ op om eventueel ook acties voor Topsport for Life in gang te zetten zodat wij met nog meer energie en inzet kunnen verder werken aan het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen die NU levensbedreigend ziek zijn. Uiteraard zullen wij, daar waar wij daartoe in staat zijn, medewerking verlenen aan het bedenken en uitvoeren van die acties. Want ook wij zijn 100% afhankelijk van het geld van donaties en sponsoren! Uiteraard gaan wij met de inzet van onze vrijwilligers onverminderd verder met het coachen van mensen die levensbedreigend of terminaal ziek zijn en ook blijven wij doorgaan met het organiseren van ‘onvergetelijke dagen’ voor deze mensen. Eventuele reacties op dit bericht kun je bij dit bericht op onze Facebook-pagina plaatsen of via de mail naar acties@topsportforlife.nl.