Dennis van Doesburg

Dennis van Doesburg leeft nu 3 jaar met ALS en hij heeft besloten om af en toe een blog te schrijven over zijn leven met die genadeloze ziekte. Lees nu hier zijn 1e blog, waarbij hij zich heeft laten inspireren door onze ambassadeur Ronnie Möller. Ronnie is in 2020 overleden en leefde ook met ALS.


BLOG 3-10-2026
Ik ben geen schim meer van mijzelf maar wel een gelukkig mens!

Ik heb altijd gedacht dat ik gezond oud zou worden. Zover ik weet zitten er geen enge ziektes in mijn familie en ik deed altijd mijn best om gezond te leven. Verder heb ik een lief gezin, een leuke baan, fijne vrienden, de toekomst zag er rooskleurig uit. Totdat ik bijna drie jaar geleden totaal onverwacht mijn doodvonnis kreeg. Ik ben Dennis van Doesburg, ik ben 57 jaar en…, ik heb ALS.

Van alle ziektes is ALS wel de ziekte die mij het meest bevreesde. Al je spieren vallen uit en uiteindelijk ga je dood. De gemiddelde levensverwachting is drie tot vijf jaar en er is geen geneesmiddel. De ziekte is redelijk zeldzaam, zo’n 1.500 mensen in Nederland hebben ALS. Daar ben ik er dus een van.

Ik heb tranen met tuiten gejankt toen ik de diagnose kreeg. Het allermoeilijkste vond ik het om het aan mijn dochters te vertellen, toen 18 en 16 jaar oud. En ik besefte mij meteen dat het voor mijn vrouw Sharon net zo erg was. ALS heb je niet alleen, je sleept je hele gezin mee in een ongelofelijke poel van ellende. Angst, wanhoop, verdriet, onzekerheid, ons leven zal nooit meer hetzelfde zijn. De toekomst is ineens ongewis en gitzwart.

Eigenlijk wist ik helemaal niet wat ALS was. Ik heb ooit voetballer Fernando Ricksen bij DWDD horen vertellen dat hij ALS had. Hij kon bijna niet meer praten. Dat maakte indruk. En ik heb een jaar of tien geleden meegedaan aan de ALS ice bucket challenge. Tot zover mijn kennis over ALS. Het is een vreselijke ziekte, dat was het enige dat ik wist.

Na de eerste schrik ben ik mij gaan inlezen. De ziekte heeft grofweg drie fasen. In de eerste fase ga je achteruit, maar kun je nog wel zelfstandig leven. In de tweede fase word je afhankelijk van hulp en zijn er hulpmiddelen nodig om bijvoorbeeld te eten, te douchen of je te vervoeren. En in de derde fase kun je niks meer en ben je volledig afhankelijk van zorg.

Bij mij ging alles razendsnel. Binnen een jaar kon ik niet meer lopen, eten en praten. Om de achteruitgang zoveel mogelijk te remmen werd mij aangeraden om flink aan te komen. De ziekte moest eerst het vet afbreken voordat het aan de spieren toekwam. Of zoiets. Ik ging in gewicht van 78 naar 90 kilo. Als ik naar beneden kijk herken ik mijzelf nauwelijks.

Inmiddels heb ik ook een PRG sonde in mijn buik voor mijn voeding en medicijnen en heb ik een tracheastoma in mijn keel om te kunnen ademen. Mijn ogen zijn achteruit gegaan, waardoor ik een bril moet dragen en mijn spieren zijn gaan hangen inclusief mijn onderlip. Ik ben geen schim meer van mezelf. Ik vind het vreselijk om mezelf in de spiegel te zien.

En toch…, ben ik gelukkig en geniet ik van elke dag. Ik besefte mij al snel na mijn diagnose hoe bijzonder het is om te leven. In het oneindige der tijden ben je maar een hele korte tijd op deze aardkloot. Je bent veeeel langer dood dan dat je in leven bent. Voor de tijd die ik nog heb kan ik er maar beter het beste van maken.

Ik heb na de diagnose al snel bedacht dat ik zo lang mogelijk wil leven. Daarin blijk ik nogal af te wijken van de gemiddelde ALS patiënt. In het eerste gesprek met de revalidatiearts werd er al meteen over euthanasie gesproken en ook in verdere gesprekken met andere artsen werd mijn keuze om mijn leven te verlengen door middel van invasieve beademing nou niet bepaald gestimuleerd. Maar ik ben zo blij dat ik doorgezet heb. Of liever gezegd, we. Mijn vrouw Sharon heeft me altijd gesteund, en wat heeft ze voor mij gestreden. Wat is ze sterk en wat ontvang ik oneindig veel liefde van haar!

Ik heb gemerkt dat er ook een positieve kant van de ziekte is. Als je de dood in de ogen kijkt, verandert daardoor ook je kijk op het leven. Alles waarvan je houdt wordt extra dierbaar. Mijn relatie met Sharon is veel meer verdiept. Ik hou meer van haar dan ooit tevoren. Dat geldt ook voor mijn dochters Lotte en Mijke. Ik hou zo gruwelijk veel van ze en wat ben ik trots op ze.

Iedereen betekent meer voor mij dan voorheen. Mijn ouders, mijn verdere familie en schoonfamilie, mijn vrienden, ik ontvang zoveel liefde van ze. Ze doen zoveel voor mij. Ik kan niet veel meer, maar ik ben gelukkig. Het geeft mij extra motivatie om nog zoveel mogelijk uit het leven te halen. Samen leuke dingen doen, zoals uitjes, concerten, familie en vrienden bezoeken.

Eind augustus zijn we voor twee weken naar Spanje geweest. Wat was dat heerlijk. Mooie herinneringen maken met mijn gezin, samen met Tristan, de vriend van mijn oudste dochter en drie verpleegkundigen uit mijn zorgteam. Alles was perfect voorbereid door Sharon. We hadden heel veel zorgspullen mee. Van alles wat extra belangrijk voor mijn zorg was, zoals medicijnen, het beademingsapparaat en accu’s, hadden we voor de zekerheid het dubbele mee. Van de hoestmachine, die ik nodig heb om slijm uit mijn longen te hoesten, had ik graag een extra exemplaar meegenomen, maar dat bleek niet mogelijk.

Lang verhaal kort, heerlijke vakantie, maar uitgerekend de hoestmachine viel vanwege een steile helling van de zorgkar op de grond. Probleem! Ik heb dat ding echt nodig. Soms deed hij het wel en soms deed hij het niet. Het gebeurde een paar dagen voor de terugreis. De heenreis had 31 uur geduurd. Geen fijn vooruitzicht om met een half werkend apparaat zo’n lange rit richting huis te maken.

Samira, een van de drie verpleegkundigen die met ons mee waren, wist misschien een oplossing. Ze belde met Miel in ’t Zand, van Topsport for Life. Ze kenden elkaar van een tijd geleden. Ze zorgde vroeger voor Ronnie, die ook ALS had. Ronnie was destijds een geliefd ambassadeur voor Topsport for Life. Ze vroeg Miel of hij iets voor ons kon betekenen. Ik vind het nog steeds een ongelooflijk verhaal, maar Miel kreeg het voor elkaar om via zijn netwerk binnen 24 uur een nieuwe hoestmachine naar Spanje te krijgen. Wat een opluchting! Ik ben Miel en Ferri, degene die het apparaat bracht, zo ongelooflijk dankbaar!

Eenmaal thuis is Miel bij ons op bezoek geweest. Hij vertelde ons meer over Topsport for Life. En over Ronnie, die met zijn blogs veel mensen heeft weten te inspireren. Het heeft mij op het idee gebracht om ook blogs te schrijven voor deze prachtige organisatie. Ik ben geen Ronnie en ik wil al helemaal niet pretenderen dat ik in zijn voetsporen kan treden, maar ik kan wel vertellen over mijn leven met ALS. En vooral hoe het mij lukt om ondanks alle ellende toch gelukkig te zijn. Hopelijk heeft iemand er iets aan.